#MillionsMissing Visibility Action: Bordeaux, France

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EM/SFC : Rendons visible ce qui est invisible et méconnu !

Le 12 mai 2018, journée internationale pour la reconnaissance de l'EM/SFC, nous organisons une manifestation à Bordeaux, aux Allées de Tourny.

Objectif : remplir la place de chaussures, associées à une carte ou un mot, pour symboliser tous ces malades qui auraient voulu être présent, mais qui ne peuvent pas l'être ; ils manquent à la société et la société leur manque : handicapés de manière invisible, ils ne sont plus visibles pour la société, car confinés chez eux, voire cloués à leur lit.
Rendons-les visibles !
Un stand d'information sera présent pour informer le public.

Comment participez :
- venir avec une (des) paire(s) de chaussures, vous joindre à nous pour envahir la place et nous montrer !
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Contact via info@millionsmissing.fr - et nous transmettrons !

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Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique : késako ?

La fatigue que tout le monde connaît est liée à un effort, elle s'atténue ou disparaît quand on se repose. Celle qui est liée à la maladie peut être comparée dans les états sévères à celui des malades de cancers en fin de vie. C'est un épuisement important, avec une incapacité à récupérer quel que soit le nombre d'heures de sommeil ou le repos. Cet épuisement peut être très invalidant : un quart des malades sont cloués chez eux, certains sont complètement alités, avec besoin d'aide pour la vie quotidienne.

Une maladie - pas si rare !
On estime qu'il existe en France entre 150 000 et 300 000 malades, 15 à 30 millions dans le monde : soit deux fois plus que de malades atteints par la sclérose en plaques. L'EM/SFC est une maladie orpheline, mais ce n'est pas une maladie rare. La maladie touche surtout des personnes entre 25 et 40 ans, mais il y a aussi des enfants et des personnes plus âgées. On compte trois fois plus de femmes que d'hommes, pour des raisons qui restent encore inconnues.
Un quart des malades sont en état sévère, confinés au domicile et alités de longues heures dans la journée. Cette maladie est dite orpheline car il n'existe pour le moment aucun traitement pour en guérir.

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#MillionsMissing
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Claude Lafond
Starts on
Saturday, 12 May 2018 at 2:00 PM
Ends on
Saturday, 12 May 2018 at 4:00 PM
Allées de Tourny
10 Allées de Tourny
Bordeaux, Nouvelle-Aquitaine, 33000
France
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